Mijnleven 2/350
Fibromyalgie
Hoe gaat het nú met jou? Eigenlijk gaat het mij echt goed, ik ben veel stabieler doordat ik weet wat goed en slecht voor mij is. Ik ben goed geworden in het balans houden, zal ik maar zeggen. En met de Fibromyalgie, hoe gaat het daar méé? Deze vraag werd mij gisteravond gesteld tijdens een feestje door een geliefd persoon die ik al lange tijd niet meer gesproken heb. Dit weekend gaat het mij lichamelijk ‘kut’. En dat komt alleen omdat ik hele leuke dingen gedaan héb.
Hierdoor over mijn grenzen moest, en uit balans raak en dan als reactie nog meer pijn krijg in mijn lijf en gebroken nachten heb. Overbelasting dus en dat geeft reactie waar ik mee moet dealen en waarvan het herstellen nu wel veel sneller gaat dan voorheen. Vermoeidheid neemt ook toe al is dat lang niet meer zó erg aanwezig als toen ik er somber en depressief van werd. Mijn nachten zijn dit weekend kort, vrijdag 00.30u/7u en vannacht 2u/7u naar bed ipv 22.30u/8u. De uren die ik dan nu slaap, slaap ik ook echt en dat was vroeger wel anders.
Fibromyalgie, ook wel wekedelenreuma genoemd, is een chronische ziekte. Ik heb langdurig pijn in mijn spieren en het bindweefsel. De ziekte gaat vaak gepaard met vermoeidheid en slaapproblemen. De oorzaak is nog altijd niet bekend. Hoe ik het beste met deze ziekte om kan gaan heb ik in de jaren wel geleerd!
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie betekent letterlijk pijn (‘algie’) in het bindweefsel (‘fibro’) en de spieren (‘myo’). De pijn en stijfheid in je spieren en bindweefsel is chronisch en gaat vaak samen met andere symptomen als vermoeidheid, slaapproblemen en stemmingsstoornissen zoals depressies. Ongeveer twee op de honderd Nederlanders krijgt fibromyalgie (wekedelenreuma), vooral vrouwen tussen de twintig en zestig jaar.
Zelf heb ik het nu 20/25jaar, waarvan pas 8jr gediagnostiseerd.
Oorzaken
De oorzaken die je hieronder kunt lezen zijn al heel anders dan in mijn tijd dat ik erachter kwam dat dit is wat ik heb. De echte oorzaak voor deze aandoening is nog altijd niet bekend. Artsen en onderzoekers vinden meestal geen duidelijke afwijkingen in de spieren en gewrichten van mensen met fibromyalgie.
Onderzoekers hebben verschillende theorieën over factoren die een rol zouden kunnen spelen bij het ontstaan van fibromyalgie:
Bepaalde stoffen in de hersenen (neurotransmitters) zouden niet goed werken. Hierdoor kunnen patiënten niet goed slapen en zijn ze gevoeliger voor pijn en depressies. Verstoring van de neurotransmitters zorgt er ook voor dat het immuunsysteem anders werkt.
De spieren zijn continu aangespannen en kunnen ook in de slaap niet goed ontspannen. Hierdoor kunnen afvalstoffen in de spieren en het bindweefsel niet goed afgevoerd worden. De afvalstoffen hopen zich op op bepaalde plekken in het lichaam, de zogeheten ‘tenderpoints’.
Prikkels uit de buitenwereld, waaronder stress en pijn, worden anders verwerkt dan bij mensen zonder fibromyalgie.
Door teveel schadelijke bacteriën kan de dunne darm teveel stoffen uit de darm doorlaten. Er komen dan ontstekingsbevorderende stoffen via het bloed in de hersenen terecht.
Het metabolisme van coënzym Q10 is verstoord, waardoor je cellen onvoldoende energie produceren.
Een vitamine-D-tekort kan leiden tot meer klachten, zoals pijn, concentratiestoornissen en stemmingsstoornissen.
Veel mensen met fibromyalgie hebben in het verleden infecties gehad met bepaalde virussen en bacteriën, zoals het pfeiffervirus, herpesvirus en de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt.
Symptomen van fibromyalgie
De kenmerkende symptomen van fibromyalgie zijn pijn in mijn spieren en bindweefsel, stijfheid, krachtverlies, vermoeidheid en slaapproblemen. Hierdoor werd het steeds moeilijker om normaal te functioneren. De ernst van de klachten wisselt per persoon en kan ook in de loop van de tijd variëren. Bij mij worden de klachten veel erger door kou en vochtig weer en niet in balans zijn door andere activiteiten zoals dit weekend met een theater bezoek en een feestje.
Ook andere klachten komen vaker voor dan gemiddeld bij mensen met wekedelenreuma. Zo heb ik een prikkelbare darm (met onder andere buikpijn, diarree en obstipatie) en opzwellen van de handen, buik, onderbenen en voeten.
Als gevolg van de bovenstaande symptomen kreeg ik voorheen last van depressies, angst en prikkelbaarheid. Ook heb ik concentratieproblemen en vergeetachtigheid, erg lastig vooral het kort termijn geheugen is een probleempje.
Diagnose
Mijn huisarts vroeg mij niet naar de symptomen die ik heb. Hij concludeerde dat alles te maken had met mijn somber zijn en schreef vervolgens weer een ander medicijn voor. Een voorwaarde voor de diagnose fibromyalgie is dat de symptomen, bijvoorbeeld pijn en stijfheid, langer dan drie maanden aanwezig zijn. Duidelijk aangeven wat er met mij aan de hand was, was mijn probleem. Dat vond ik lastig omdat men mij niet zal geloven, want het is niet te zien en de bloeduitslagen waren goed.
Uiteindelijk in 2011 kon een reumatoloog de fibromyalgiescore gebruiken om de ernst van mijn klachten in te kunnen schatten. Ik besprak samen op welke plekken ik pijn had in de afgelopen week (pijnscore) en welke andere klachten ik de afgelopen week hebt ervaren (symptoomscore). De pijnscore en symptoomscore worden bij elkaar opgeteld. Hoe hoger de score, des te ernstiger zijn je klachten, het was wel duidelijk….Ik had eindelijk de uitslag, waar ikzelf al jarenlang met lotgenoten over schreef.
Daarnaast deed mijn arts lichamelijk onderzoek. Zij drukt op de achttien pijnpunten (‘tenderpoints’) om te bepalen hoeveel pijn ik daar op dat moment hebt. Dat was weinig op deze heerlijke warme zomerdag, dus in de winter moest ik maar eens terug komen. Tegenwoordig is pijn in de tenderpoints tijdens lichamelijk onderzoek niet meer nodig om de diagnose fibromyalgie te kunnen stellen.
Het kan lastig zijn om de diagnose fibromyalgie te stellen, omdat de symptomen ook voorkomen bij een aantal andere ziekten. Deze 2e arts die ik in het Radboud ziekenhuis bezocht voor een second opinium deed nog een aanvullend bloedonderzoek aanvragen om andere ziektes uit te sluiten. Ook kwam daaruit ANA= negatief dus ook Raynaud erbij gekregen als diagnose naast fibromyalgie. En die witte vlekjes over mijn lichaam, waar hij geen idee van had wat dat kan zijn (hier later meer over want deze diagnose heb ik vorige week januari 2019 pas gekregen en ik moet dit zelf nog een plekje geven)
Risicofactoren voor fibromyalgie
De precieze oorzaak voor wekedelenreuma is nog niet bekend. Wel weten ze dat bepaalde factoren het risico op het krijgen van fibromyalgie verhogen:
Geslacht: vrouwen krijgen deze aandoening vaker dan mannen
Leeftijd: de diagnose wordt meestal gesteld tussen de leeftijd van twintig en zestig jaar
Erfelijkheid
Slechte lichamelijke conditie
Emotionele stress en trauma’s
Eerdere ziektes en operaties
Behandeling
Ik kreeg te horen dat de ziekte zelf mijn gewrichten niet beschadigt. Wel kunnen de klachten verergeren door te weinig beweging. Ik probeer dus in beweging te blijven. Beweging helpt ook bij het verminderen van pijn, vermoeidheid, slaapproblemen en somberheid. Ik zocht naar een goede balans tussen rust en beweging. Een fysiotherapeut en revaludatieteam met verschillende therapeuten konden mij daar bij helpen. In het begin doen mijn klachten toenemen als ik meer ga bewegen. Een warme douche helpt.
Heb ik veel pijn? Dan kunnen pijnstillers, zoals paracetamol, helpen. Ik neem pijnstillers op vaste tijden, verspreid over de dag. Daarmee voorkom ik dat de pijn steeds terugkomt. Toen ik nog niet wist wat ik had en terug ging naar mijn huisarts omdat paracetamol mij niet goed hielp kreeg ik ontstekingsremmende pijnstillers, zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac. Ook dit hielp mij niet genoeg, en gaf hij mij nog sterkere pijnstillers, zoals tramadol (een pijnstiller die verwant is aan morfine). Niets hielp. Wat mij 8jr hielp was antidepressiva in een lage dosering tegen de pijnlijke nachten, zoals amitryptiline.
Het was moeilijk om om te gaan met de klachten van fibromyalgie en de beperkingen die de ziekte veroorzaakt in mijn dagelijks leven. Een psycholoog, psychotherapeut of maatschappelijk werker hebben mij geholpen bij het accepteren van mijn klachten en het beter omgaan met de beperkingen.
Ook koos ik voor complementaire (alternatieve) behandelingen, zoals hapnotherapie en had ik baat bij de healing en chakrabehandeling die Leo geleerd heeft en mij kan geven. Wees kritisch wanneer je een alternatieve genezer zoekt.
Overleg altijd met je arts of de alternatieve behandeling die je uit hebt gezocht geschikt is en je reguliere medische behandeling niet in de weg staat.
Prognose
Fibromyalgie is nog niet te genezen. Met de juiste behandeling kunnen klachten zeker minder worden. De meeste mensen ervaren wisselend periodes met weinig klachten en periodes waarin de klachten weer erger worden.
Het verschil van zomer en winter heb ik in 2018 mogen ervaren. De hittegolf zorgde bij mij voor geen lichamelijke klachten en de wintermaanden juist enorm. Ik zou moeten emigreren.
I deal and heal myself.
